Cuidados Paliativos e Transplante Pulmonar

Objetivos:

  • Divulgar a filosofia, missão e âmbito de intervenção dos Cuidados Paliativos
  • Reconhecer os Cuidados Paliativos como cuidados estruturados multidimensionais que podem ser apropriados ao doente com patologia respiratória terminal candidato e/ou submetido a transplante pulmonar
  • Promover acções de partilha e cooperação com organizações que possam apoiar e promover cuidados paliativos

Cuidados paliativos – Definição e Missão

Os cuidados paliativos são cuidados tecnicamente diferenciados, prestados por equipas especializadas em internamento ou no domicílio, a doentes e família, em sofrimento decorrente de doença grave ou incurável, em fase avançada e progressiva. Têm como objetivo promover o  bem-estar e qualidade de vida, através da prevenção e alívio de sintomas físicos e psicológicos, do apoio social e espiritual1–3.

Como abordagem multidisciplinar e interprofissional os cuidados paliativos baseiam-se na comunicação, no trabalho em equipa e na continuidade de cuidados ao longo da trajetória da doença.

O modelo atual dos cuidados paliativos proposto pela OMS (Organização Mundial da Saúde) e adotado por várias sociedades internacionais - modelo cooperativo com intervenção nas crises - defende uma abordagem paliativa precoce, integrada no plano global de cuidados do doente, coexistindo com os cuidados ‘curativos’ em proporções diferentes ao longo da trajetória da doença.

Este modelo permite uma melhor articulação de cuidados de acordo com as necessidades do doente e família, a gestão de expectativas e atitudes no continuum da doença e facilita processos de tomada de decisão partilhados e conscientes.

Assim, atualmente o âmbito dos cuidados paliativos não se cinge ao doente terminal ou em últimas horas de vida. As fases de prestação de cuidados paliativos devem/podem iniciar-se vários meses/anos antes da morte do doente (fase reabilitativa) e estendem-se até ao luto.

Os cuidados paliativos representam uma resposta dos sistemas de saúde atuais a qualquer doente e família sujeita a uma doença grave e/ou progressiva, que limita a sua esperança de vida, independentemente da sua etiologia e que apresentem expectativas e / ou necessidades não atendidas.

Cuidados Paliativos no Transplante Pulmonar – Que necessidades? Que evidências?

O transplante pulmonar constitui uma opção terapêutica para doentes com doença respiratória avançada ou terminal e com prognóstico de vida limitado, com o objetivo de aumentar a sua sobrevida e qualidade de vida.

Constitui um tratamento de última linha passível de alterar o trajeto previsível da doença, e está reservado para doentes que reúnem condições de elegibilidade; por isso as expectativas dos doentes candidatos a transplante pulmonar são habitualmente de cura da doença e recuperação duma ‘vida normal’.

No entanto não é uma opção terapêutica isenta de risco de mortalidade e de morbilidade. Os registros internacionais revelam que a sobrevida média do doente submetido a transplante ronda os 6.0 anos e a sobrevida condicional (à sobrevivência no 1º ano) é de 8.1 anos4. A principal causa de morte é a disfunção crónica do enxerto. Cerca de 50% dos recetores de transplante evoluem para bronquiolite obliterante (um tipo frequente de disfunção crónica do enxerto), ao fim de 5 anos pós transplante5. Como causa de morbilidade a longo prazo importa também referir as decorrentes de imunossupressão prolongada, como as infeções oportunistas, nefrotoxicidade, diabetes e malignidade.

Acresce que apesar da utilização crescente de dadores marginais e de técnicas de recuperação de dador, existe disparidade entre a doação de pulmões e a necessidade.

O rigor no processo de seleção dos candidatos, a incerteza do tempo de espera em lista, a exigência e complexidade da técnica cirúrgica e do pós-operatório, o futuro condicionado pela terapêutica imunossupressora crónica, tornam a experiencia do transplante pulmonar marcante, na pessoa e família envolvidas e nas equipas diretamente implicadas.

Neste enquadramento se depreende que os cuidados paliativos podem constituir uma intervenção apropriada enquanto abordagem holística, multidisciplinar, centrada no doente e família durante o processo de transplante pulmonar.

Os objetivos da intervenção passam pela otimização do controlo sintomático, controlo das crises, redução das exacerbações e admissões hospitalares, gestão de expectativas consoante as várias etapas de evolução e adaptação à doença, suporte à família, planeamento avançado de cuidados.

Existem alguns trabalhos que defendem que a abordagem paliativa integrada nas equipas de transplantação pode trazer resultados positivos6–8. No entanto a evidencia desta colaboração é ainda escassa. Uma das principais barreiras à referenciação deste grupo de doentes a cuidados paliativos provêm do pré-conceito de que estes últimos são equivalentes a cuidados de últimos dias de vida, desconhecimento do papel das equipas de cuidados paliativos, receio de dependência dos opióide, receio de que os cuidados paliativos possam comprometer o sucesso do transplante. 

Outra séria limitação na acessibilidade dos doentes a cuidados paliativos pode dever-se não só a atrasos na referenciação como ao fato da rede nacional atual de cuidados paliativos ainda não assegurar cobertura geográfica e populacional nas várias tipologias (particularmente no que respeita a equipas comunitárias).

Os números atualizados do nº de equipas pertencentes a rede nacional de cuidados paliativos (equipas comunitárias, unidades cuidados paliativos, equipas intrahospitalares) e mais informação relacionada pode ser consultado em https://www.sns.gov.pt/sns/cuidados-paliativos/unidades-de-cuidados-paliativos/

 

Bibliografia

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